※前半はこちら
退院したのに
自宅へ戻ったその日。
発作は一度も出なかった。
「このまま治るかもしれない」
そんな期待もあった。
再び始まった発作
生後4ヶ月。
寝返りがやっとできる頃だった。
注意して見ていると突然動きが止まる。
顔色が悪くなり、チアノーゼが出る。
先生から
「発作が出たら動画を撮ってください」
と言われていたので撮影を始める。
でも何度経験しても慣れない。
泣きながら名前を呼ぶしかできなかった。
1分が長い
先生からは
「5分以上続いたら救急車を呼んでください」
と言われていた。
幸い発作は1分ほど。
長くても2分程度だった。
でも。
その1分が本当に長い。
時計を見ながら
「お願い戻ってきて」
と祈ることしかできなかった。
発作が出た時間も全てメモしていた。
寝ている時が怖かった
特に怖かったのは夜。
寝ている間に何かあったらどうしよう。
不安でたまらず、
ベビーアラームセンサーを購入した。
呼吸が止まると音で知らせてくれる機械だ。
少しでも安心したかった。
発作は増えていった
退院から3日。
5分以上続く発作はなかった。
でも症状は悪化していた。
泡を吹く。
手足がビクビク動く。
ひきつけも起こす。
そして。
1日20回。
発作が起きていた。
さすがに限界だった。
先生の一言
病院へ連絡し再受診。
撮影した動画を見た先生が言った。
「なんで薬を処方しなかったのかな？」
・・・・・・え？
こっちが聞きたい。
前回とは違う先生だった。
後から知ったけれど、
てんかんに詳しい先生だったらしい。
薬の開始
詳しく話を聞いた先生は
すぐに薬を処方してくれた。
そして
生後6ヶ月
1歳
2歳
3歳
で脳波検査を続けることになった。
さらに
知能や運動の発達に影響が出る可能性もある
と説明を受けた。
不安だった。
本当に不安だった。
そして今
現在、息子は2歳半。
薬は1歳で終了。
その後は発作も一度も出ていない。
知能も運動も問題なし。
毎日元気いっぱい。
まだ3歳で最後の脳波検査が残っている。
そこで問題がなければ完治とのこと。
やったーーー！
ようやく安心できそう。
水泳もやらせられる！
同じ病気の子が意外といた
この話をすると驚かれる。
でも実は周りに同じ症状だった子が2人いた。
私は知らなかっただけで、
意外と珍しくない病気なのかもしれない。
あの時は本当に不安だった。
でも今、元気に走り回る息子を見られている。
それだけで十分幸せです。
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